Pomáháme Julince… s Guláš Fest Brno

Pomáháme Julince… s Guláš Fest Brno

Julinka je z dvojčátek a rodiče brzy začali vnímat rozdíly ve vývoji obou dětí. Od 4. měsíce s ní začali cvičit Vojtovu metodu. Postupujícím časem ale opoždění začalo být patrné nejen v motorickém vývoji, ale také ve vývoji řeči, porozumění atd. Těsně před druhým rokem Julinčina života neuroložka správně vyhodnotila typické rysy, jako je výrazný úsměv, blonďaté vlasy, specifické pohyby, přehnaný sociální kontakt k cizím osobám. Genetický test potvrdil mikro-deleční genetická vada – Angelmanův syndrom – někdy označovaný taky jako Syndrom šťastného dítěte nebo taky syndrom Andělských dětí (v České Republice je nyní diagnostikováno cca 35 jedinců).

Angelmanův syndrom je neuro-genetická porucha charakterizovaná těžkým stupněm mentálního postižení (literatura uvádí mentální úroveň dosažená za celý život těchto jedinců max. na 3-4 roky), absencí řečového projevu, vážnými motorickými problémy (žádná nebo nejistá „loutková“ chůze), bezdůvodnými záchvaty smíchu, poruchou pozornosti, epileptickými záchvaty, poruchou spánku a termoregulace. Julinka vyžaduje neustálý dohled a bude nutný po celý život. Pohyby jsou těžkopádné a nekoordinované. Nedokáže posoudit nebezpečí, nedokáže říci, co ji bolí nebo co potřebuje. Angelmanův syndrom je neléčitelný, avšak dají se potlačovat některé jeho příznaky a symptomy Pozvolné zlepšování v motorice stále pozorujeme, pravděpodobně díky pravidelnému cvičení. Pořád to ale nestačí na to, aby si Julinka dokázala hrát se svou sestřičkou. Přesto se nevzdáváme a sílu a odvahu do dalšího boje s tímto jejím postižením nám dodává její veselá povaha a krásný úsměv. Julinka je náš smíšek a mazlíček, lásku umí vracet. Julinka podstupuje celou řadu terapií. Pravidelně navštěvuje fyzioterapie, ergoterapii, logopedii, hiporehabilitaci a canisterapii. Několikrát do roka absolvuje 14-ti denní intenzivní neurorehabilitační pobyty s cvičením ve speciálním oblečku Therasuit a Theratog. Jednou do roka měsíční komplexní lázeňskou léčbu, případně léčbu v dětské léčebně. Rodina pravidelně jezdí do Dětské nemocnice Brno na neurologii, stran léčby epilepsie, na kterou Julinka bere četnou medikaci (kombinace antiepileptik). Julinka dále absolvuje návštěvy u psychologa a psychiatra kvůli léčbě poruchy spánku. Dochází k nim pravidelně poradkyně z Rané péče a speciální pedagog. Je v péči Speciálně pedagogického centra. Rodiče se snaží dceři zajistit komplexní léčbu a věří, že se díky ní podaří Julinku posunout dále ve vývoji a zkvalitnit její život. Terapie znamená značné finanční zatížení. Komplexní léčba není plně hrazena pojišťovnou (intenzivní terapeutické pobyty, hipoterapie, canisterapie, akupunktura, speciální pedagog, nemalé doplatky na léky, doplatky ke komplexní lázeňské léčbě, doplňky stravy, speciální pomůcky). Nejvíce Julinku posouvají intenzivní neuro-rehabilitační pobyty (2-3hodiny terapie/den, po dobu 14ti až 28 dnů), které ale nejsou hrazeny žádnou pojišťovnou. Je velice náročné opakovaně sehnat finance na placení těchto pobytů. Rodiče si přejí, aby Julinka mohla i dále pokračovat v zavedené komplexní terapii, aby mohla absolvovat jak odborníky doporučený počet opakování neuro-rehabilitačních intenzivních pobytů, tak i další specializované rehabilitace.